Un niño de Colorado de tan solo 5 años murió durante un viaje familiar a Oregon. Los doctores dicen que una enfermedad extraña le atacó las venas. En solo cinco días, su cuerpo dejó de funcionar.

Justin Vu estaba sano y lleno de energía antes del viaje. Sus papás, Terese Peden y Viet Vu, lo llevaron a conocer Cannon Beach y el zoológico de Oregon. Ahí fue cuando Justin se enfermó, y ya no se alivió.

Este caso ha llamado la atención porque la enfermedad de Justin es muy poco común. Los doctores dicen que hay como 500 casos parecidos en todo el mundo desde los años 1960. Ahora sus papás quieren que más familias y doctores conozcan esta enfermedad. Esperan que ningún otro niño muera de la misma forma.

A Justin le empezó a doler el estómago la noche del 3 de julio. Vomitó toda la noche. A la mañana siguiente, sus papás lo llevaron corriendo a la sala de emergencias. Al principio los doctores pensaron que era apendicitis o una infección fuerte. Esos son problemas comunes, y al inicio nada se veía fuera de lo normal.

Para el 5 de julio, solo dos días después de sentirse mal, Justin empeoró muy rápido. Su cuerpo ya no podía luchar solo. Los doctores lo conectaron a máquinas para mantenerlo con vida. Le dijeron a la familia que tenía solo un 50 por ciento de posibilidad de sobrevivir. En menos de una semana, Justin pasó de jugar en la playa a luchar por su vida. Ahora estaba en una cama de hospital.

Una doctora del Hospital Infantil Randall tuvo una idea. Pensó que Justin podía tener la enfermedad de Clarkson. También se le conoce como síndrome de fuga capilar sistémica. Esta enfermedad hace que los líquidos y las proteínas se salgan de las venas. En lugar de quedarse en la sangre, se van a los tejidos del cuerpo. Esto hace que la presión baje mucho. Causa hinchazón severa. Puede hacer que los órganos dejen de funcionar.

El equipo médico de Justin hizo un último intento para salvarlo. No funcionó. Justin murió rodeado de su familia y del personal del hospital.

La enfermedad de Clarkson es tan rara que la mayoría de los doctores nunca ven un solo caso. Nunca lo ven en toda su carrera. Ataca rápido y es difícil de detectar a tiempo. Pocos doctores conocen las señales de alerta. Por eso los pacientes pueden perder horas o días antes de que alguien encuentre el diagnóstico correcto. Eso fue lo que le pasó a Justin. Al principio, su enfermedad parecía apendicitis o una infección común. Hizo falta una doctora muy atenta en un hospital de niños para pensar en algo mucho más raro.

Los doctores que estudian la enfermedad de Clarkson todavía no saben bien qué la causa. Lo que sí saben es que puede atacar a una persona que horas antes estaba completamente sana. Eso es parte de lo que la hace tan aterradora para las familias. También es parte de por qué es tan difícil de detectar a tiempo en las salas de emergencia.

Casos de enfermedades raras como este les importan a las familias de todos lados. Eso incluye a las familias aquí en el sur de Texas. Muchos papás piensan que un dolor de estómago es solo eso, un dolor de estómago. La historia de Justin nos recuerda que síntomas fuertes y repentinos en un niño pueden ponerse graves muy rápido. También nos recuerda que insistir con los doctores por respuestas puede salvar una vida.

Los papás de Justin ahora están hablando públicamente sobre su muerte. Quieren que más doctores conozcan la enfermedad de Clarkson para que la detecten más rápido en otros pacientes. También abrieron una página de GoFundMe. El dinero va a ayudar a pagar las cuentas del hospital y los gastos del funeral. Parte del dinero también va a ir para investigar más sobre la enfermedad de Clarkson.

Por ahora no hay una actualización sobre cuánto dinero ha juntado la familia. Tampoco se sabe si los hospitales van a cambiar la forma en que buscan esta enfermedad en otros pacientes. El esfuerzo de la familia por dar a conocer este caso apenas está comenzando.

Los papás de Justin dicen que están contando su historia para que los doctores actúen más rápido la próxima vez. Esperan que las salas de emergencia piensen en la enfermedad de Clarkson. Eso pasaría cuando un paciente se ponga grave sin una razón clara. Por ahora, a Justin Vu lo recuerdan como un niño feliz y lleno de energía. Su vida terminó demasiado pronto, en un viaje familiar que era para crear recuerdos.