Marissa Blomstrom carga a su hijo casi todo el dia. Le lee en la sala. Asi se les van las horas.

Everett tiene como 2 anos. En todo el mundo, menos de 50 personas tienen lo que el tiene.

El nino vive en el condado de Travis, cerca de Austin. Nacio antes de tiempo, a las 31 semanas. Paso 143 dias en el hospital. Ahi los doctores hallaron la causa. Un gen suyo, el HK1, salio mal.

Ese gen fabrica una enzima. La enzima es como un trabajador chiquito dentro del cuerpo. Esta le ayuda a las celulas a usar el azucar. Debe prenderse y apagarse. La de Everett nunca se apaga.

"Es puro acelerador y nada de freno", dijo Marissa a la television KXAN de Austin.

El motor no para. Se junta acido en el cuerpo. Ese acido le pega al cerebro.

"Su HK1 siempre esta corriendo. Eso hace que se junte acido lactico", dijo Rodney Bowling. El es el jefe de ciencia de AlphaRose Rare Labs, un laboratorio de Austin.

Bowling lo compara con un carro. Dijo que hay que imaginar un motor parado, pero acelerado a 10,000 revoluciones. Asi nada dura mucho. Asi anda el cerebro de Everett.

Los expertos le llaman demencia infantil. El cerebro va perdiendo lo que ya habia aprendido. Los doctores dijeron que como la mitad de los ninos con un cambio parecido no pasan de los 8 anos.

Everett tiene varias convulsiones al dia. Va en su septima medicina para las convulsiones. Le cuesta respirar. Come por una sonda en el estomago. Ha llegado a emergencias en ambulancia y en helicoptero.

La abuela se vino de Minnesota antes de que naciera el bebe. Ella hace el quehacer ahora.

"Tenemos dias bien duros", dijo Marissa.

Un doctor del hospital Dell Children's le dio un nombre: Rare Labs. Es parte de una compania que se llama AlphaRose Therapeutics. Ahi hacen medicinas para un solo paciente.

No es una farmaceutica grande. Renta espacio en el Austin Community College. La empezo un papa que buscaba salvar a su propia hija.

"Somos un laboratorio de descubrimiento de medicinas que trabaja en enfermedades geneticas que afectan a cientos de millones de pacientes", dijo Justin Finck, presidente de Rare Labs. Muchas companias grandes no entran a las enfermedades raras, dijo, por lo que cuesta hacer una medicina.

Este es el plan para Everett. Los genes mandan mensajes. Los mensajes le dicen al cuerpo que fabricar. El gen de Everett manda uno malo. Bowling quiere meterse al ADN y parar ese mensaje. Asi el cuerpo ya no fabricaria lo que le hace dano.

Si funciona, los sintomas podrian bajar y el nino podria sobrevivir. Eso es lo que espera Bowling.

A este tipo de estudio le dicen N de 1. La N es el numero de pacientes. Uno. La medicina se hace para un solo nino y para nadie mas.

"Esta es una medicina de 1 en 10,000,000,000,000. Va a ayudar a una sola persona", dijo Bowling.

Por eso cuesta tanto. Una medicina normal se hace para miles de personas. Todas reparten el gasto. La de Everett se hace para un solo nino. No hay con quien repartir. KXAN reporto que juntar el dinero le toca casi todo a la familia.

El precio puede llegar a 3 millones de dolares, dijo Marissa. Los investigadores calculan unos dos anos de trabajo.

Dos anos es rapido para la medicina. Es mucho tiempo para un nino al que se le va el cerebro.

"No puedo dejar que el dinero sea la razon por la que no tratemos de salvar a Everett", dijo Marissa.

Bowling sabe lo que les pide a las familias. Dijo que casi todas las familias con un nino asi ya gastaron hasta el ultimo centavo. "Ojala pudieramos hacer esto gratis", dijo.

Por eso trabaja con poco. Equipo chico. Robots y computadoras que hacen las pruebas rapido. Laboratorio rentado.

Marissa se metio a las redes sociales. Le puso Team Everett a su grupo. Otra mama de un nino con enfermedad rara le dijo que asi junto ella los millones para su hijo. La familia tambien se junto con un grupo sin fines de lucro para que los donativos sean deducibles de impuestos. A la campana le pusieron A Cure for Everett.

Everett casi no sale de la casa. Sus defensas estan bajas. Sale para ir al doctor.

Rare Labs dice que ya tiene ocho posibles tratamientos para enfermedades raras. Los cientificos dijeron que lo que hagan por Everett puede servirle a otras familias.

"Cada vez que agarramos este camino, empieza como una vereda y termina como una carretera grande", dijo Bowling.

Marissa no pide un milagro. Pide una oportunidad.

"Tres millones son muchos dolares. Son muchos, pero la ciencia ya esta ahi", dijo.